Día Mundial de las enfermedades raras o huérfanas
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El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se eligió esa fecha para asociar la particularidad que presenta el mes de febrero. Dependiendo del año este mes, puede ser bisiesto o no. Esta es una manera simbólica de asociar la rareza de este mes con la enfermedad.
Por lo tanto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, considerando si es un año bisiesto. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra desde el año 2008.
Su objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de formas oportuna el debido diagnóstico y tratamiento que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Además, para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Según indica el portal Yo también, “La falta de conocimiento sobre las enfermedades raras y su tratamiento puede representar a los pacientes un alto costo en cuidados y dinero, así como ansiedad y frustración. Igualmente, estas enfermedades varían de acuerdo al lugar geográfico y a las especificaciones de cada país. En todo el mundo hay 6 mil enfermedades consideradas como raras.” Así mismo, añade que el 95% de las enfermedades raras no tienen una opción de tratamiento. El 80% tiene origen genético y en menor porcentaje inmunológico, neoplásico (crecimiento celular anormal) o infeccioso.
¿Cuáles son las enfermedades raras más reconocidas?
En ese sentido, se prevé que el 8% de la población mundial padece una de estas enfermedades, se presume que alrededor de 350 millones de personas padecen estás enfermedades.
Estas son las enfermedades raras más frecuentes en el mundo:
- Síndrome de Goodpasture
- Síndrome de Alport
- Elefantiasis
- Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Progeria
- Síndrome de Marfan
Respecto a las enfermedades raras más comunes en España, según indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) son:
- Miastenia Gravis
- Ataxia de Friedreich
- Paraparesia espástica hereditaria
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Linfangioleiomiomatosis
- Esclerosis sistémica
- Epidermólisis bullosa distrófica
- Quiste de Tarlov
- Síndrome de Arnold-Chiari
- Síndrome del Aceite Tóxico
Finalmente, vamos a incluir en este listado el Síndrome de Sanfilippo. Esta enfermedad afecta a un pequeño de cada 70.000 nacimientos. El Síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III es una enfermedad rara degenerativa, acumulativa, genética, incurable y mortal que pertenece al gruño de las enfermedades de depósito lisosomal.
En efecto, puede considerarse como Alzheimer infantil porque, al afectar al sistema nervioso central (SNC), merma las capacidades de los niños afectados.
En conclusión, desde Ayuda Solidaria a los más necesitados reafirmamos nuestro compromiso con las personas que padecen este tipo de enfermedades, sus familiares y los colectivos que luchan para combatirla.
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Fuentes:
